• Skip to secondary menu
  • Skip to main content
  • Skip to primary sidebar
  • Skip to footer
  • Samenwerken
  • Copyright/Disclaimer
  • Privacy

Veusteveul.nl

Bloggen, schrijven en bezig zijn... heerlijjk!

  • Home
  • Blog
    • Aankopen
    • Aandacht voor…
    • Cadeau
    • Creatief
    • Eten & Drinken
    • Er op uit!
    • Film, Serie, Boek & Podcast
    • Fun
    • Gedachten
    • Gezondheid & Lifestyle
    • Huisdieren
    • Ik!
    • In en om ‘t huis
    • In het nieuws
    • Informatie
    • Kids
    • Like & Love
    • Over bloggen
    • Review
    • Traktatie
    • Zo denk ik erover!
  • Over
    • Nathalie
    • Veusteveul.nl
  • Contact
  • Samenwerken

Als je lichaam stop zegt ~ Myasthenia Gravis

11 september 2020 - Maureen

Fietsen met Myasthenia Gravis

Wat ging het fantastisch de afgelopen maanden. Ik heb het al eens vaker gezegd. Hoewel voor veel mensen de coronatijd afschuwelijk is, heb ik echt intens kunnen genieten van mijn gezin en van mezelf. Tot de laatste weken steeds meer barstjes ontstonden met afgelopen zaterdag een mega-barst. Toen merkte ik weer dat Myasthenia Gravis genadeloos is.

De Nijmeegse vierdaagse

De afgelopen maanden heb ik kei en dan ook echt keihard gewerkt aan mezelf. We begonnen met 800 meter fietsen en vorige week eindigde ik voor het eerst op de 20 kilometer. Ik moet erbij zeggen dat ik een elektrische fiets heb, maar die zet ik zeker niet vol in de ondersteuning.

Ook het wandelen ging steeds beter, van mijn rondjes van 400 meter eindigde ik twee weken geleden met een record van 3,2 kilometer. Voor velen van jullie een lachertje. Voor mij, met Myasthenia Gravis voelde het bijna alsof ik de Nijmeegse vierdaagse had gelopen.

Mijn doelstelling was een uur per dag bewegen en de afgelopen maanden is dat heel erg goed gelukt. Fietsen en wandelen wisselden elkaar af en wat genoot ik van mijn nieuw verworven vrijheid.

Ik zal je bekennen dat ik serieus dacht dat als ik door zou blijven gaan met oefenen ik de Alpe d’Huez zou kunnen beklimmen en kocht zelfs een fietsbroek. Wat natuurlijk hilarisch om te zien is, fietsbroek en een elektrische fiets met panterprint. Niet dat je nu denkt een sportieve combi ;-). Maar om eerlijk te zijn kan het me niets schelen, ik ging lekker mijn gang.

De zomer is voor mij dan ook een geweldige periode, de warmte doet mijn spieren goed en de luchtvochtigheid maakt dat ik minder benauwd ben. Wanneer de omslag in het weer komt, dient de omslag in mijn lichaam zich ook aan.

Overal pijn

Mijn uur breidde zich uit naar ander halfuur. Gemakshalve vergat ik dat poetsen ook tot de bewegingsgroep hoorde en langzaam kwamen de eerste barstjes.

Pijn in mijn liezen, pijn in mijn kuiten, niet meer kunnen slapen van de pijn over mijn hele lichaam en nog bedacht ik me dat ik de pijn er vast wel uit kon lopen tot ik zaterdag niet meer kon staan. Ik zakte door de benen heen en had geen greintje spierkracht meer. Ik kan me niet herinneren wanneer ik zo hard gehuild heb.

Martin was net Ruben naar mountainbike training brengen en de Albert Heijn stond voor de deur. Sophie heeft de boodschappen uitgepakt en Martin kwam gelukkig thuis. Paracetamol en Ibuprofen erin en toen de pijn wat wegzakte ben ik gaan slapen. Ik ben in tijden niet meer zo bang geweest en ook op Sophie’s gezicht zag ik pure paniek.

Standje kneus

Na overleg met de fysiotherapeut gaan we weer op standje ‘kneus” korte fietstochtjes en rondes van 600 meter lopen. Tussendoor heel veel rusten. Ik vind het moeilijk. Gisteren heb ik me niet kunnen beheersen en heb ik een half uur gefietst en 3 rondjes van bijna 15 minuten gelopen.

Vanmorgen werd ik weer wakker met pijn en is het eerste wat ik neem is paracetamol. Vandaag moet ik dan toch iets minder bewegen, maar ik word zo onmeunig blij van bewegen. Een verslaving wil ik het niet noemen, maar ik merk wel dat ik heel onrustig word van op de bank zitten, van niet bewegen.

Ik hoop dat ik daar binnenkort een goede weg in kan vinden dat het mentaal en lichamelijk goed voelt. En anders misschien toch maar weer eens een consult met de revalidatie arts aanvragen.

Wie niet luisteren wil..

Ik blijf het lastig vinden dat mijn conditie veel meer wil dan mijn lichaam. Elke keer overvalt de Myasthenia Gravis me, op moment wanneer ik het eigenlijk niet verwacht.

Al is dat niet helemaal eerlijk, elk signaal van mijn lichaam heb ik zorgvuldig gemeden. En zoals mijn moeder dan zei, wie niet luisteren wil moet maar voelen, het is alleen jammer dat dat voelen dan altijd met grof geweld gaat.

Total
3
Shares
Share 1
Tweet 0
Pin it 2
Share 0
Maureen
Maureen

Hoi! Ik ben Maureen, ik woon samen met mijn man en onze tweeling en zoals je weet… alle wijzen komen uit het oosten ;)! Ik ben dol op lezen, schrijven, bakken, koken, winkelen, zwemmen en dan het liefst met nagellak op (dan voel ik me net een zeemeermin).

Een leuk weetje, ik heb een grote voorliefde voor vintage jurkjes met petticoat. Voor ik ziek werd 2,5 jaar geleden werkte ik vol overgave en passie als pedagogisch en beleidsmedewerkster in de kinderopvang. We zijn dan hier thuis ook graag creatief bezig en knutselen er gezellig op los.

Ook leuk om te lezen!

  • Myasthenia gravi en Kanker
    De grote overwinning

    Woensdag heb ik wat gedaan waarvan ik gezegd heb dat doe ik echt nooit. En toch heb ik het gedaan. Omdat ik zo graag met mijn kinderen de kerstviering op school wilde vieren. Omdat ik zo moe was en eigenlijk niet meer kon, maar vooral…

  • Psoriasis & ik - Keek op de week, Psoriasis
    Mijn 'maatje' Psoriasis en ik

    Het is veel langer geleden als dat het voor mijn gevoel is... ik zat op het voortgezet onderwijs toen we er achter kwamen dat ik Psoriasis heb. Over een algemene een hele rustige en relatief milde variant Psoriasis guttata, het is een variant die ontstaat door…

  • Mannen en speelgoed....

    Al met sinterklaas kregen de kinderen BBlocks, een goedkopere variant van Kapla is dat... super leuk en multifunctioneel! En tja manlief kon het niet laten, hij moest en zou een toren bouwen tot aan het plafond van het vakantiehuisje en pa lag op de grond foto's…

Reader Interactions

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badgeLaat meer berichten zien

Primary Sidebar

Instagram

nathalie.en.co
* Update... Nathalie 3.0 *
* Grote stappen vooruit *
* Wat een regen.... *
* Hondenlijnen met Paradoggies *
* Dag 1 van 365, jaar 2023 *
* Bye, bye 2022 *
Follow

Archieven

Footer

Alle artikelen lezen?

Kies in het menu voor blog of klik HIER, dan zie je alle artikelen onder elkaar en kan je doorklikken naar de volgende pagina.

Zoeken

Samenwerken?

Wil je samenwerken? Check onze informatie pagina en stuur een mail naar info@veusteveul.nl

Copyright © 2004 - 2022 Veusteveul.nl ~ All rights reserved | KvK nummer: 70396876 | nathalie@veusteveul.nl

Deze website maakt gebruik van cookies om uw ervaring te verbeteren. Akkoord Niet akkoord
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Altijd ingeschakeld
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
OPSLAAN & ACCEPTEREN