Wat ging het fantastisch de afgelopen maanden. Ik heb het al eens vaker gezegd. Hoewel voor veel mensen de coronatijd afschuwelijk is, heb ik echt intens kunnen genieten van mijn gezin en van mezelf. Tot de laatste weken steeds meer barstjes ontstonden met afgelopen zaterdag een mega-barst. Toen merkte ik weer dat Myasthenia Gravis genadeloos is.
De Nijmeegse vierdaagse
De afgelopen maanden heb ik kei en dan ook echt keihard gewerkt aan mezelf. We begonnen met 800 meter fietsen en vorige week eindigde ik voor het eerst op de 20 kilometer. Ik moet erbij zeggen dat ik een elektrische fiets heb, maar die zet ik zeker niet vol in de ondersteuning.
Ook het wandelen ging steeds beter, van mijn rondjes van 400 meter eindigde ik twee weken geleden met een record van 3,2 kilometer. Voor velen van jullie een lachertje. Voor mij, met Myasthenia Gravis voelde het bijna alsof ik de Nijmeegse vierdaagse had gelopen.
Mijn doelstelling was een uur per dag bewegen en de afgelopen maanden is dat heel erg goed gelukt. Fietsen en wandelen wisselden elkaar af en wat genoot ik van mijn nieuw verworven vrijheid.
Ik zal je bekennen dat ik serieus dacht dat als ik door zou blijven gaan met oefenen ik de Alpe d’Huez zou kunnen beklimmen en kocht zelfs een fietsbroek. Wat natuurlijk hilarisch om te zien is, fietsbroek en een elektrische fiets met panterprint. Niet dat je nu denkt een sportieve combi ;-). Maar om eerlijk te zijn kan het me niets schelen, ik ging lekker mijn gang.
De zomer is voor mij dan ook een geweldige periode, de warmte doet mijn spieren goed en de luchtvochtigheid maakt dat ik minder benauwd ben. Wanneer de omslag in het weer komt, dient de omslag in mijn lichaam zich ook aan.
Overal pijn
Mijn uur breidde zich uit naar ander halfuur. Gemakshalve vergat ik dat poetsen ook tot de bewegingsgroep hoorde en langzaam kwamen de eerste barstjes.
Pijn in mijn liezen, pijn in mijn kuiten, niet meer kunnen slapen van de pijn over mijn hele lichaam en nog bedacht ik me dat ik de pijn er vast wel uit kon lopen tot ik zaterdag niet meer kon staan. Ik zakte door de benen heen en had geen greintje spierkracht meer. Ik kan me niet herinneren wanneer ik zo hard gehuild heb.
Martin was net Ruben naar mountainbike training brengen en de Albert Heijn stond voor de deur. Sophie heeft de boodschappen uitgepakt en Martin kwam gelukkig thuis. Paracetamol en Ibuprofen erin en toen de pijn wat wegzakte ben ik gaan slapen. Ik ben in tijden niet meer zo bang geweest en ook op Sophie’s gezicht zag ik pure paniek.
Standje kneus
Na overleg met de fysiotherapeut gaan we weer op standje ‘kneus” korte fietstochtjes en rondes van 600 meter lopen. Tussendoor heel veel rusten. Ik vind het moeilijk. Gisteren heb ik me niet kunnen beheersen en heb ik een half uur gefietst en 3 rondjes van bijna 15 minuten gelopen.
Vanmorgen werd ik weer wakker met pijn en is het eerste wat ik neem is paracetamol. Vandaag moet ik dan toch iets minder bewegen, maar ik word zo onmeunig blij van bewegen. Een verslaving wil ik het niet noemen, maar ik merk wel dat ik heel onrustig word van op de bank zitten, van niet bewegen.
Ik hoop dat ik daar binnenkort een goede weg in kan vinden dat het mentaal en lichamelijk goed voelt. En anders misschien toch maar weer eens een consult met de revalidatie arts aanvragen.
Wie niet luisteren wil..
Ik blijf het lastig vinden dat mijn conditie veel meer wil dan mijn lichaam. Elke keer overvalt de Myasthenia Gravis me, op moment wanneer ik het eigenlijk niet verwacht.
Al is dat niet helemaal eerlijk, elk signaal van mijn lichaam heb ik zorgvuldig gemeden. En zoals mijn moeder dan zei, wie niet luisteren wil moet maar voelen, het is alleen jammer dat dat voelen dan altijd met grof geweld gaat.
Hoi! Ik ben Maureen, ik woon samen met mijn man en onze tweeling en zoals je weet… alle wijzen komen uit het oosten ;)! Ik ben dol op lezen, schrijven, bakken, koken, winkelen, zwemmen en dan het liefst met nagellak op (dan voel ik me net een zeemeermin).
Een leuk weetje, ik heb een grote voorliefde voor vintage jurkjes met petticoat. Voor ik ziek werd 2,5 jaar geleden werkte ik vol overgave en passie als pedagogisch en beleidsmedewerkster in de kinderopvang. We zijn dan hier thuis ook graag creatief bezig en knutselen er gezellig op los.
Geef een reactie