Als vechten alleen niet genoeg is

Hoe vaak horen we het niet. Blijf vechten, doe je best. Je kan het en doe nog een stapje harder. Deze woorden heb ik de afgelopen jaren meermaals gehoord. Veelal van mensen die niet weten wat myasthenia gravis is of die de impact van kanker niet van dichtbij meegemaakt hebben.  Toen ik exact drie jaar geleden hoorde dat ik kanker had, stortte onze wereld in. Toch heeft het mij ook een oerkracht gegeven, waarvan ik niet wist dat het in mij zat. Het heeft mij doen inzien hoe mooi het leven is en dat ik nog lang niet klaar ben hier.

Deze drie jaar waren denk ik de mooiste jaren van mijn leven, maar ook de zwaarste. Mooi omdat ik het leven zo intens ervaar, zwaar omdat ik aan de lijve heb ondervonden dat ik niet onsterfelijk ben. Laura Maaskant, één van mijn grote voorbeelden die het boek Leef schreef, vertelde eens in een interview ‘we zijn allemaal terminaal alleen als je kanker hebt (gehad) ben je je er meer van bewust’. Ik denk dat deze zin alles omvattend is.

Myasthenia gravis

Ook de myasthenia heeft een grote druk op mijn en ons leven  gelegd. Toen ik zes weken na de operatie te horen kreeg dat ik toch Myasthenia gravis had, was dat de bevestiging waar ik al bang voor was. Myasthenia gravis is een neuromusculaire aandoening.  In de praktijk betekent dit, dat de zenuwen en spieren geen goede samenwerking hebben en dit veroorzaakt spierzwakte. Bij een deel van de MG patiënten beperkt het zich tot ‘alleen’ spierzwakte in het gezicht, ik heb natuurlijk het hele pakket afgenomen en heb spierzwakte door mijn hele lijf.  De laatste weken sinds de blaasontsteking zijn de klachten verergerd. Geregeld zak ik door mijn benen en ook mijn oogleden zakken naar beneden bij vermoeidheid. De vermoeidheid is soms niet te houden, maar het engste is denk ik de benauwdheid en het verslikken. Na uitgebreid onderzoek hebben we waarschijnlijk de trigger ontdekt. Naast de blaasontsteking kwam er ook nog een infectie bij, waarvoor ik nu verder mag met kuur vier tot en met zes.  Want ze is net zo hardnekkig en  eigenwijs als dat ik ben en vertikt om te vertrekken.

Onverwachts en al helemaal niet gewenst

De myasthenia vlamde weer op, op een moment waarop ik het totaal niet verwacht had. We hadden die middag net een huis bekeken, de winter was voorbij (myasthenia is vaak in de winter gevoeliger dan in de zomer) en ik zwom alweer twee keer per week een half uur en liep alweer 4 rondjes per dag. Ik dacht echt serieus niemand doet me wat en wat heb ik keihard gewerkt om dit voor elkaar te krijgen. Ik was zo trots. En dan komt een blaasontsteking roet in het eten gooien. Ik ben geschrokken van de kwetsbaarheid, die deze ziekte met zich mee brengt. Dat een ontsteking of infectie zoveel teweeg kan brengen. En dat in een kort tijdsbestek het zo ineens slechter kan gaan. Maar vooral ook de fluctuatie in dagen en zelfs in uren, ik kan maar moeilijk wennen aan dit leven zo.

Ik ben niet gemaakt om thuis te zitten, of om niet te werken. Hulp vragen aan andere mensen doe ik liever niet, niet als enige thuis blijven terwijl de familie een weekend weg gaat of niet zelf mijn kinderen kunnen ophalen van school. Ik wil zo graag verder met leven en niet denken aan die scan die volgende maand weer voor de deur staat. Ik wil geen angst meer voelen voor iets wat er niet meer is en ik wil geen pijn meer voelen. Maar het allerliefst wil ik dat mijn kinderen weer kind mogen zijn en niet hoeven te mantelzorgen. Natuurlijk is het lief dat ze helpen schoenen uit trekken, dat ze een dekentje over doen als ik moe ben maar het hoort niet. Ik hoor voor hun te zorgen en niet andersom.

Zonder hoop geen leven

Over twee weken heb ik weer een afspraak bij de gynaecoloog  en volgende maand weer de scan. Hoewel ik bang ben en soms niet meer weet waar ik het moet zoeken wil ik hoop houden,  want zonder hoop geen leven en dit leven is wat me zo dierbaar is. Ik zou moeten wennen aan de wijze woorden die mijn therapeut gebruikte. Je kan niet tegen alles vechten.  Soms overkomen je dingen en kun je niets anders doen dan het aanvaarden.  Want hoe hard je ook je best doet, soms is vechten alleen niet genoeg.