• Skip to secondary menu
  • Skip to main content
  • Skip to primary sidebar
  • Skip to footer
  • Samenwerken
  • Copyright/Disclaimer
  • Privacy

Veusteveul.nl

Bloggen, schrijven en bezig zijn... heerlijjk!

  • Home
  • Blog
    • Aankopen
    • Aandacht voor…
    • Cadeau
    • Creatief
    • Eten & Drinken
    • Er op uit!
    • Film, Serie, Boek & Podcast
    • Fun
    • Gedachten
    • Gezondheid & Lifestyle
    • Huisdieren
    • Ik!
    • In en om ‘t huis
    • In het nieuws
    • Informatie
    • Kids
    • Like & Love
    • Over bloggen
    • Review
    • Traktatie
    • Zo denk ik erover!
  • Over
    • Nathalie
    • Veusteveul.nl
  • Contact
  • Samenwerken

Als vechten alleen niet genoeg is

26 juni 2018 - Maureen

Myasthenia gravisHoe vaak horen we het niet. Blijf vechten, doe je best. Je kan het en doe nog een stapje harder. Deze woorden heb ik de afgelopen jaren meermaals gehoord. Veelal van mensen die niet weten wat myasthenia gravis is of die de impact van kanker niet van dichtbij meegemaakt hebben.  Toen ik exact drie jaar geleden hoorde dat ik kanker had, stortte onze wereld in. Toch heeft het mij ook een oerkracht gegeven, waarvan ik niet wist dat het in mij zat. Het heeft mij doen inzien hoe mooi het leven is en dat ik nog lang niet klaar ben hier.

Deze drie jaar waren denk ik de mooiste jaren van mijn leven, maar ook de zwaarste. Mooi omdat ik het leven zo intens ervaar, zwaar omdat ik aan de lijve heb ondervonden dat ik niet onsterfelijk ben. Laura Maaskant, één van mijn grote voorbeelden die het boek Leef schreef, vertelde eens in een interview ‘we zijn allemaal terminaal alleen als je kanker hebt (gehad) ben je je er meer van bewust’. Ik denk dat deze zin alles omvattend is.

Myasthenia gravis

Myasthenia gravisOok de myasthenia heeft een grote druk op mijn en ons leven  gelegd. Toen ik zes weken na de operatie te horen kreeg dat ik toch Myasthenia gravis had, was dat de bevestiging waar ik al bang voor was. Myasthenia gravis is een neuromusculaire aandoening.  In de praktijk betekent dit, dat de zenuwen en spieren geen goede samenwerking hebben en dit veroorzaakt spierzwakte. Bij een deel van de MG patiënten beperkt het zich tot ‘alleen’ spierzwakte in het gezicht, ik heb natuurlijk het hele pakket afgenomen en heb spierzwakte door mijn hele lijf.  De laatste weken sinds de blaasontsteking zijn de klachten verergerd. Geregeld zak ik door mijn benen en ook mijn oogleden zakken naar beneden bij vermoeidheid. De vermoeidheid is soms niet te houden, maar het engste is denk ik de benauwdheid en het verslikken. Na uitgebreid onderzoek hebben we waarschijnlijk de trigger ontdekt. Naast de blaasontsteking kwam er ook nog een infectie bij, waarvoor ik nu verder mag met kuur vier tot en met zes.  Want ze is net zo hardnekkig en  eigenwijs als dat ik ben en vertikt om te vertrekken.

Onverwachts en al helemaal niet gewenst

De myasthenia vlamde weer op, op een moment waarop ik het totaal niet verwacht had. We hadden die middag net een huis bekeken, de winter was voorbij (myasthenia is vaak in de winter gevoeliger dan in de zomer) en ik zwom alweer twee keer per week een half uur en liep alweer 4 rondjes per dag. Ik dacht echt serieus niemand doet me wat en wat heb ik keihard gewerkt om dit voor elkaar te krijgen. Ik was zo trots. En dan komt een blaasontsteking roet in het eten gooien. Ik ben geschrokken van de kwetsbaarheid, die deze ziekte met zich mee brengt. Dat een ontsteking of infectie zoveel teweeg kan brengen. En dat in een kort tijdsbestek het zo ineens slechter kan gaan. Maar vooral ook de fluctuatie in dagen en zelfs in uren, ik kan maar moeilijk wennen aan dit leven zo.

Ik ben niet gemaakt om thuis te zitten, of om niet te werken. Hulp vragen aan andere mensen doe ik liever niet, niet als enige thuis blijven terwijl de familie een weekend weg gaat of niet zelf mijn kinderen kunnen ophalen van school. Ik wil zo graag verder met leven en niet denken aan die scan die volgende maand weer voor de deur staat. Ik wil geen angst meer voelen voor iets wat er niet meer is en ik wil geen pijn meer voelen. Maar het allerliefst wil ik dat mijn kinderen weer kind mogen zijn en niet hoeven te mantelzorgen. Natuurlijk is het lief dat ze helpen schoenen uit trekken, dat ze een dekentje over doen als ik moe ben maar het hoort niet. Ik hoor voor hun te zorgen en niet andersom.

Myasthenia gravisZonder hoop geen leven

Over twee weken heb ik weer een afspraak bij de gynaecoloog  en volgende maand weer de scan. Hoewel ik bang ben en soms niet meer weet waar ik het moet zoeken wil ik hoop houden,  want zonder hoop geen leven en dit leven is wat me zo dierbaar is. Ik zou moeten wennen aan de wijze woorden die mijn therapeut gebruikte. Je kan niet tegen alles vechten.  Soms overkomen je dingen en kun je niets anders doen dan het aanvaarden.  Want hoe hard je ook je best doet, soms is vechten alleen niet genoeg.

Total
2
Shares
Share 1
Tweet 0
Pin it 1
Share 0
Maureen
Maureen

Hoi! Ik ben Maureen, ik woon samen met mijn man en onze tweeling en zoals je weet… alle wijzen komen uit het oosten ;)! Ik ben dol op lezen, schrijven, bakken, koken, winkelen, zwemmen en dan het liefst met nagellak op (dan voel ik me net een zeemeermin).

Een leuk weetje, ik heb een grote voorliefde voor vintage jurkjes met petticoat. Voor ik ziek werd 2,5 jaar geleden werkte ik vol overgave en passie als pedagogisch en beleidsmedewerkster in de kinderopvang. We zijn dan hier thuis ook graag creatief bezig en knutselen er gezellig op los.

Ook leuk om te lezen!

  • Relaxter leven ~ Persoonlijk

    Relaxter leven? Wie mij een beetje kent weet dat ik nogal, noem het serieus, kan zijn en wat sneller als gemiddeld beren op de weg zie. Maar voor nu kan ik alleen maar zeggen dat ik me wat relaxter voel en wat rustiger ben. Ondanks…

  • Psoriasis & ik - Keek op de week, Psoriasis
    Mijn 'maatje' Psoriasis en ik

    Het is veel langer geleden als dat het voor mijn gevoel is... ik zat op het voortgezet onderwijs toen we er achter kwamen dat ik Psoriasis heb. Over een algemene een hele rustige en relatief milde variant Psoriasis guttata, het is een variant die ontstaat door…

  • Mannen en speelgoed....

    Al met sinterklaas kregen de kinderen BBlocks, een goedkopere variant van Kapla is dat... super leuk en multifunctioneel! En tja manlief kon het niet laten, hij moest en zou een toren bouwen tot aan het plafond van het vakantiehuisje en pa lag op de grond foto's…

Reader Interactions

Comments

  1. nicole orriens says

    26 juni 2018 at 09:30

    Ik begon te lezen omdat ik het boek van Laura Maaskant ken, en dat destijds heel verfrissend vond. Zij ging echt op een bijzondere manier met haar kanker om.

    Ik voel erg met je mee dat deze stomme ziekte oom in jouw leven is gekomen. Fijn dat je een therapeut hebt die je begeleidt, want dit soort dingen zijn niet niks.
    nicole orriens onlangs geplaatst…De opkomst van het maaltijdpakketMy Profile

    Beantwoorden
    • Maureen says

      27 juni 2018 at 22:23

      Dank je wel voor je lieve woorden Nicole.
      wat een goede schrijfster he. Ik heb erg veel van haar geleerd.
      Maureen onlangs geplaatst…Als vechten alleen niet genoeg isMy Profile

      Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badgeLaat meer berichten zien

Primary Sidebar

Instagram

nathalie_veusteveul
* Klaproos *
* Intens raken *
* Leven in Wageningse gracht *
* "Mijn kindje" loslaten *
* Trots *
* Dag fijn uitzicht *
Follow

Archieven

Samenwerkingspartners

CoSchedule
BesteBloggers

Footer

Alle artikelen lezen?

Kies in het menu voor blog of klik HIER, dan zie je alle artikelen onder elkaar en kan je doorklikken naar de volgende pagina.

Zoeken

Samenwerken?

Wil je samenwerken? Check onze informatie pagina en stuur een mail naar info@veusteveul.nl

Copyright © 2004 - 2022 Veusteveul.nl ~ All rights reserved | KvK nummer: 70396876 | nathalie@veusteveul.nl

Deze website maakt gebruik van cookies om uw ervaring te verbeteren. Akkoord Niet akkoord
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Altijd ingeschakeld
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
OPSLAAN & ACCEPTEREN