Eerder schreef ik een blog over de keuze die we hebben gemaakt om er achter te komen wat er met onze dochter aan de hand is. Het is maar goed dat we de stap genomen hebben, één van de artsen heeft een probleem gevonden die voortkomt uit problemen met de bijnieren en mogelijk verergerd door een bepaald medicijn. Het had heel anders af kunnen lopen als het niet gevonden zou zijn! Arm meisje moest weer bloed laten afnemen om de bijnieren te controleren

Sinds juni zijn we met onze dochter naar een ander ziekenhuis voor verder onderzoek, een keuze die wel overwogen en in overleg met onze ‘vaste’ kinderarts is genomen. Nu na een maand onderzoeken is er een ‘probleem’ gevonden, namelijk een probleem met haar bijnieren vermoedelijk ontstaan door al een minder goed werkend lichaam en bijnieren, mogelijk in combinatie met het medicijn Flixotide. De waarde van het cortisol in het bloed van onze dochter is > 0,02 of terwijl onmeetbaar laag, aldus de endocrinoloog.

Hieronder een stukje tekst van de site www.nvacp.nl:
Cortisol is één van de weinige hormonen die absoluut noodzakelijk zijn om te kunnen leven. Dit hormoon is, naast het aansturen van de stressreactie van het lichaam, onder andere van belang om je fit te voelen, om het suikergehalte in het bloed op peil te houden en om het lichaam tegen de gevolgen van ziektes, verwondingen en psychische stress te beschermen. Cortisol is dus nodig om het lichaam goed te laten functioneren. Maar daarnaast is cortisol ook nog een stresshormoon. Dat wil zeggen dat het organisme cortisol in een hoge concentratie nodig heeft om stressvolle situaties te boven te komen (tot wel tienmaal zoveel als normaal).

Kortom, je hebt cortisol nodig…

Je hebt Cortison nodig, het is een noodzakelijk stofje die je nodig hebt om te ‘overleven’. Onze dochter zit inmiddels aan de hydrocortison, naast de medicatie die ze al kreeg. Tegelijkertijd zijn we gestart met het afbouwen van de Flixotide die ze gebruikt voor haar longen, we hopen dat ze op termijn zonder deze medicijnen kan. Er is helaas geen alternatief voor dit medicijn, de stof waar ze vermoedelijk op reageert zit in alle soortgelijke medicatie (steroïden die de bijnieren beïnvloeden).

Veel medicijnen om het lichaam van onze dochter aan de gang te houden! Wat nu met die bijnieren?

Voor nu hopen we dat ze snel opknapt en er geen blijvende schade is. Deze bevinding is overigens geen oplossing voor alle ‘problemen’ die er zijn maar wel voor onder andere de extreme moeheid, niet fit zijn en het stilstaan van de groei in de afgelopen 1,5 jaar. We geven haar medicatie op basis van een stressschema, hoe meer stress hoe hoger de dosering in het ergste geval hebben we een injectievloeistof liggen.

Flixotide

Flixotide is een medicijn dat gebruikt wordt door mensen met Astma en/of COPD, doorgaans goed te gebruiken en effectief voor zover ik dat als moeder van een patiënt kan beoordelen… maar in de bijsluiter staan toch wel wat bijwerkingen waar je niet echt blij van wordt en waarvan je eigenlijk niet verwacht dat je ermee te maken zal krijgen.

Zeer zelden: komen voor bij minder dan 1 op de 10.000 patiënten:
– ziektebeeld (Cushing-syndroom/Cushingachtige verschijnselen) zoals onderdrukking van de bijnierschorsfunctie, groeivertraging, verminderde minerale botdichtheid, staar (cataract), verhoogde oogboldruk (glaucoom), gewichtstoename en vollemaansgezicht

Onze dochter heeft de twijfelachtige eer om bij deze groep te horen… zij heeft momenteel onder andere de bijwerking ‘onderdrukking van de bijnierschorsfunctie’ en ‘groeivertraging’ die genoemd worden in de bijsluiter.

1 comment

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*
*

CommentLuv badge