Inmiddels is het een jaar geleden dat de specialisten er achter kwamen dat onze dochter bijnierschorsinsufficiëntie had, er werd direct gestart met hydrocortion. Na een half jaar werd bevestigd dat de insufficiëntie is veroorzaakt door longmedicatie (corticosteroïden), gisteren is er weer een onderzoek afgenomen!
Een half jaar na de constatering dat de bijnieren hun werk deden bleek afgelopen januari dat de bijnieren weer aan het werk zijn. Nu zijn we weer een half jaar verder, een jaar na de diagnose. Gisteren is de ACTH Low dosis test herhaald en nu is het wachten op de uitslag!
Cortisol
Destijds kwamen ze er achter dat er een bijnierschorsinsufficiëntie was omdat het cortisol in het bloed van onze dochter onmeetbaar laag was, lager als 0,02.
Op de site van NVACP staat het volgende:
Cortisol is één van de weinige hormonen die absoluut noodzakelijk zijn om te kunnen leven. Dit hormoon is, naast het aansturen van de stressreactie van het lichaam, onder andere van belang om je fit te voelen, om het suikergehalte in het bloed op peil te houden en om het lichaam tegen de gevolgen van ziektes, verwondingen en psychische stress te beschermen. Cortisol is dus nodig om het lichaam goed te laten functioneren. Maar daarnaast is cortisol ook nog een stresshormoon. Dat wil zeggen dat het organisme cortisol in een hoge concentratie nodig heeft om stressvolle situaties te boven te komen (tot wel tienmaal zoveel als normaal).
Je hebt dus echt Cortison nodig om te ‘overleven’, het is een noodzakelijk stofje dat je lichaam nodig heeft om goed te functioneren.
Bijnierschorsinsufficiëntie ~ herstel
Begin dit jaar schreef ik “Ja! Begin deze week is de Low dosis ACTH test uitgevoerd, hieruit is gebleken dat de bijnieren het werk weer oppakken. Er is herstel, zelfs wat beter als verwacht! We hopen dat dit doorzet en over een half jaar blijkt dat het weer perfect werkt!”
Onze dochter heeft ze zo haar ups en downs en het gaat de ene keer wat beter als de andere keer, geen idee of het echt met de werking van de bijnieren te maken heeft maar het is een gegeven dat het wisselt.
Gisteren hebben ze de test herhaald, nu is het afwachten op de uitslagen.
En nu?
Nu is het wachten op de uitslag van deze test, als het goed is en nog verder is hersteld kunnen we onze bezoekjes aan Endocrinologie afsluiten en loopt de controle via de kinderarts in Utrecht.
We weten zeker dat ze gevoelig is voor corticosteroïden, corticosteroïden zullen dan ook zo veel mogelijk vermeden moeten worden om herhaling te voorkomen! Verder zijn we er nog niet, in oktober pakken we de rest weer op!
Voor nu zijn onze vragen en zorgen vooral, herstellen haar bijnieren goed genoeg? Hoe staat het er nu voor? En kunnen we dit hoofdstuk afsluiten?
Wat ik op mijn blog schrijf is gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring als moeder van een dochter met gezondheidsproblemen. Op de site van Bijnier Vereniging NVACP kan je meer lezen over bijnieren en de aandoeningen die ermee gepaard kunnen gaan!