Bijnierschorsinsufficientie door longmedicatie

Afgelopen zomer kwamen we er achter dat de bijnieren van onze dochter niet werkte, het cortisol was onmeetbaar laag. Dit moest direct aangevuld worden, na de diagnose bijnierschorsinsufficientie werd er direct gestart met hydrocortison. Nu, een half jaar later is bevestigd dat de bijnierinsufficiëntie is veroorzaakt door de longmedicatie (corticosteroïden).  

Een half jaar na de conclusie zijn de bijnieren weer aan het werk, beter als verwacht! Over een half jaar gaan ze het nog eens controleren, sinds lange tijd weer eens een positief bericht!

Bijnierschorsinsufficientie ontdekt door…

De endocrinoloog waar onze dochter naar verwezen was door de longarts gaf direct aan dat het mogelijk was dat haar lichamelijke klachten verergerd zouden kunnen zijn door de inhalatie medicatie die ze op dat moment gebruikte.

Na een bloedonderzoek bleek het cortisol onmeetbaar laag, we zijn direct gestart met hydrocortison. We kregen een stress schema mee waarin beschreven staat wanneer onze dochter meer medicatie moest hebben. Daarnaast was het advies om per direct de longmedicatie af te bouwen.

De diagnose en dan?

In overleg met de endocrinoloog en longarts werd besloten de long medicatie af te bouwen, dit moest echter wel stapje voor stapje. We zijn in juli gestart met afbouwen en, elke keer kreeg ze een longfunctie. Na de longfunctie werd besloten of we de dosering opnieuw konden verlagen.

Nu is gebleken dat ze geen Astma heeft en geen gebruik hoeft te maken van inhalatie medicatie. Eind deze maand hebben we nog een longfunctie, ik vermoed dat dit (voorlopig) de laatste is! We verwachten de bevestiging dat het goed gaat en ze inderdaad echt geen longmedicatie nodig heeft.

Sinds we gestopt zijn met de longmedicatie zijn we weer gaan afbouwen met de hydrocortison en vanaf deze week krijgt ze geen dagelijkse medicatie meer! Alleen nog als haar lichaam ernstige stress heeft, pillen en injecties blijven voorlopig binnen handbereik maar we zijn hier blij mee!

Werken de bijnieren dan weer?

Ja! Begin deze week is de  Low dosis ACTH test uitgevoerd, hieruit is gebleken dat de bijnieren het werk weer oppakken. Er is herstel, zelfs wat beter als verwacht! We hopen dat dit doorzet en over een half jaar blijkt dat het weer perfect werkt!

We weten één ding nu zeker, ze is erg gevoelig voor corticosteroïden. Corticosteroïden zullen we vanaf nu dan ook zoveel mogelijk proberen te vermijden om herhaling van de ze toch wel angstige situatie te voorkomen!

Is alles nu klaar en over?

Nee, de bijnierschorsinsufficientie is herstellende en we hopen dat de klachten die daarbij horen nu wel verminderen. Echter de lichamelijke klachten zoals die er altijd al waren (vanaf dat ze geboren is) zijn nog niet over of verklaard.

We hopen dat we in de toekomst te weten komen waar de klachten en lichamelijke ongemakken van onze dochter vandaan komen. De klachten heeft ze al haar hele leven, niet slechts de laatste jaren.

Er is een klein stukje duidelijk, vermoeidheid kan deels voortkomen uit de hypemobiliteit die is vastgesteld. Verder is het echt afwachten tot de resultaten van de lopende onderzoeken er zijn.

En nu?

Er is afgelopen week ook bloed afgenomen en urine ingeleverd voor nieuwe onderzoeken in opdracht van de kinderarts. Onze dochter is inmiddels aangemeld voor nog een behandelteam en verder is het afwachten.

Later deze maand op naar de longfunctie, longarts en de fysiotherapeut voor de longen en het slijm dat in de longen en luchtwegen staat en in februari weer een afspraak met de kinderarts.

Afgelopen zomer schreef ik al dat het niet een veel voorkomend probleem is. We zijn erg blij dat de bijnierschorsinsufficientie hersteld en naar alle waarschijnlijkheid geen blijvend probleem is!

Wat ik op mijn blog schrijf is gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring als moeder van een dochter met gezondheidsproblemen. Op de site van Bijnier Vereniging NVACP kan je meer lezen over bijnieren en de aandoeningen die ermee gepaard kunnen gaan!