• Skip to secondary menu
  • Skip to main content
  • Skip to primary sidebar
  • Skip to footer
  • Samenwerken
  • Copyright/Disclaimer
  • Privacy

Veusteveul.nl

Bloggen, schrijven en bezig zijn... heerlijjk!

  • Home
  • Blog
    • Aankopen
    • Aandacht voor…
    • Cadeau
    • Creatief
    • Eten & Drinken
    • Er op uit!
    • Film, Serie, Boek & Podcast
    • Fun
    • Gedachten
    • Gezondheid & Lifestyle
    • Huisdieren
    • Ik!
    • In en om ‘t huis
    • In het nieuws
    • Informatie
    • Kids
    • Like & Love
    • Over bloggen
    • Review
    • Traktatie
    • Zo denk ik erover!
  • Over
    • Nathalie
    • Veusteveul.nl
  • Contact
  • Samenwerken

Boos… schandalig!

20 juli 2016 - Nathalie

Ronnie Moller en ALSNederlanders doneren massaal tijdens Serious Request, bij rampen gooien we gironummer 555 open waar bakken met geld heen gaan en we betalen ons scheel aan verzekeringen… maar op een goede manier mensen met een ziekte en/of beperking helpen lijkt niet te kunnen!

Vorig jaar schreef ik al eens over Ronnie Möller en de zorg die hij kreeg of eigenlijk juist niet kreeg! Weer is het raak… ik kan hier zo boos van worden!

Ronnie Möller wil kunnen communiceren, wie wil dat nu niet? Iedereen wil toch kunnen zeggen wat hij of zij vindt? Als je, je onprettig voelt wil je dat kunnen uiten, je wilt laten weten hoe het gaat maar ook vragen hoe het met iemand gaat. Met je kinderen en familie kunnen communiceren zou toch iedereen moeten kunnen?

Ja, logisch zou je denken… voor Ronnie niet! Hij heeft de ziekte ALS en daarmee komen steeds meer functies te vervallen.

Hier onder zijn bericht…

“Maanden maanden geleden nieuwe besturing spraak computer aangevraagd met oog besturing omdat ik door mijn ziekte de huidige spraak computer niet meer kan besturen door spier afname nek. Kortom ik kan nog nauwelijks communiceren. 

Bericht ontvangen zv, afgewezen!

Communicatie stickers besteld voor mijn huidige spraak computer, bericht ontvangen, wordt niet meer vergoed.

Vorige week in het nieuws, alle gevangenen in de gevangenis krijgen een laptop met internet.

In wat voor een land leven we?”

Wat is ALS

De ziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is eenziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

En nu?

Je zult begrijpen dat voor mensen met ALS steeds meer aanpassingen nodig zijn om te kunnen blijven functioneren, in de breedste zin van het woord.

Deze man, Ronnie wil graag communiceren, maar dat is maar zeer beperkt mogelijk en op korte termijn zal hij zijn huidige spraak computer niet meer kunnen gebruiken en over moeten op een andere.

Het verzoek voor een andere spraakcomputer is afgewezen door de zorgverzekeraar! Geen van de aanvragen lijkt vervuld te worden… hoe kan dat nu in een land als Nederland waar we ons scheel betalen aan premie’s en ziektekosten?

Binnen afzienbare tijd zal hij niet meer van zich kunnen laten horen, de reden? Hij krijgt niet de beschikking over een geschikte spraakcomputer!

Ongelooflijk!

Hoe kan je mensen die in een dusdanige situatie zitten nu zo behandelen? In dit geval gaat om het om iemand met de ziekte ALS een man die zelfstandig ondernemer was en samen met zijn vrouw een mooie toekomst aan het opbouwen was. Samen twee prachtige jongens en nu… nu is er een ziekte die onomkeerbaar is, waarom dan niet zo aangenaam en praktisch mogelijk?

Verzekeraars en hulpinstanties ga aan het werk, doe waar jullie goed in zouden moeten zijn en help mensen als Ronnie ongeacht wat de situatie is of hoe die is ontstaan!!

Tot slot

Er zijn nog veel meer mensen die hulpbehoevend zijn, niet alleen mensen met ALS… dat weet ik maar dit verhaal is zo schrijnend en relatief dichtbij dat ik het er graag over wil hebben!

Lieve Ronnie, ik hoop dat je de hulp, hulpmiddelen en zorg krijgt die je nodig hebt, ALS overkomt je en ik ben van mening dat als je ziek bent of hulp nodig hebt deze ook geboden moet worden.

Wat vindt jij? Kan dit? 

Total
0
Shares
Share 0
Tweet 0
Pin it 0
Share 0
Nathalie
Nathalie

Mijn naam is Nathalie, geboren en getogen Wageningse.. een ‘echt’ Wagenings meisje dus! Begin jaren tachtig kwam ik op deze wereld en inmiddels zelf moeder in een ‘gemiddeld’ gezin. Wij wonen in Wageningen, in een iets minder gemiddeld (dus geen eengezinswoning) huis, maar niet minder blij en tevreden! Met ons vieren en onze huisdieren vormen wij een (redelijk normaal) gezin.

Naast Veusteveul en ViA Nathalie, werk ik als administrateur, doe ik vrijwilligerswerk en heb ik meerdere hobby’s. Laten we het erop houden dat stilzitten niets voor mij is!

Ook leuk om te lezen!

  • The Passion ~ Ik ga kijken!

    The Passion, elk jaar weer prachtig! Op het christelijke onderwijs na doe en heb ik nooit echt iets gedaan met het geloof, mijn ouders zijn van huis uit beide christelijk. Wij gingen niet naar de kerk, maar we werden opgevoed met de achtergrond doordat we…

  • Valentijnsdag

     Enjoy your day,happy valentine's day!   Valentijnsdag is niet alleen voor geliefde of mensen die je kent en graag mag in mijn ogen.Ook kan je zomaar iets leuks of liefs doen voor een vreemde!Wij gaan met een aantal vrijwilligers van onze stichting op pad om mensen een…

  • Mam, ik wil oorbellen....

    Wanneer sta je toe dat je kind gaatjes krijgt? En waarom besluit je het wel of niet te doen? Onze oudste dochter heeft al een aantal jaren gaatjes, de jongste sinds kort! Onze oudste vroeg al een poosje om gaatjes voordat we het echt hebben laten…

Reader Interactions

Comments

  1. Marcel says

    20 juli 2016 at 08:40

    Dankjewel..

    Beantwoorden
    • Nathalie says

      24 juli 2016 at 12:26

      Graag gedaan, ik hoop zo dat er een oplossing komt!

      Beantwoorden
  2. Dorien says

    20 juli 2016 at 16:09

    Triest, en als het dan zolang moet duren…. Hoeveel tijd heeft hij nog om te communiceren. Ik zou zeggen stuur bovenstaand verhaal naar een aantal kamerleden!

    Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badgeLaat meer berichten zien

Primary Sidebar

Instagram

nathalie.en.co
* Fijn dat de week voorbij is *
* Dag lieve (oma) Lia *
* Het is slechts een deel(tje).... *
* Update... Nathalie 3.0 *
* Grote stappen vooruit *
* Wat een regen.... *
Follow

Archieven

Footer

Alle artikelen lezen?

Kies in het menu voor blog of klik HIER, dan zie je alle artikelen onder elkaar en kan je doorklikken naar de volgende pagina.

Zoeken

Samenwerken?

Wil je samenwerken? Check onze informatie pagina en stuur een mail naar info@veusteveul.nl

Copyright © 2004 - 2022 Veusteveul.nl ~ All rights reserved | KvK nummer: 70396876 | nathalie@veusteveul.nl

Deze website maakt gebruik van cookies om uw ervaring te verbeteren. Akkoord Niet akkoord
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Altijd ingeschakeld
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
OPSLAAN & ACCEPTEREN