Ronnie Möller en ALS - hij krijgt geen geschikte spraakcomputer!Nederlanders doneren massaal tijdens Serious Request, bij rampen gooien we gironummer 555 open waar bakken met geld heen gaan en we betalen ons scheel aan verzekeringen… maar op een goede manier mensen met een ziekte en/of beperking helpen lijkt niet te kunnen!

Vorig jaar schreef ik al eens over Ronnie Möller en de zorg die hij kreeg of eigenlijk juist niet kreeg! Weer is het raak… ik kan hier zo boos van worden!

Ronnie Möller wil kunnen communiceren, wie wil dat nu niet? Iedereen wil toch kunnen zeggen wat hij of zij vindt? Als je, je onprettig voelt wil je dat kunnen uiten, je wilt laten weten hoe het gaat maar ook vragen hoe het met iemand gaat. Met je kinderen en familie kunnen communiceren zou toch iedereen moeten kunnen?

Ja, logisch zou je denken… voor Ronnie niet! Hij heeft de ziekte ALS en daarmee komen steeds meer functies te vervallen.

Hier onder zijn bericht…

“Maanden maanden geleden nieuwe besturing spraak computer aangevraagd met oog besturing omdat ik door mijn ziekte de huidige spraak computer niet meer kan besturen door spier afname nek. Kortom ik kan nog nauwelijks communiceren. 

Bericht ontvangen zv, afgewezen!

Communicatie stickers besteld voor mijn huidige spraak computer, bericht ontvangen, wordt niet meer vergoed.

Vorige week in het nieuws, alle gevangenen in de gevangenis krijgen een laptop met internet.

In wat voor een land leven we?”

Wat is ALS

De ziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is eenziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

En nu?

Je zult begrijpen dat voor mensen met ALS steeds meer aanpassingen nodig zijn om te kunnen blijven functioneren, in de breedste zin van het woord.

Deze man, Ronnie wil graag communiceren, maar dat is maar zeer beperkt mogelijk en op korte termijn zal hij zijn huidige spraak computer niet meer kunnen gebruiken en over moeten op een andere.

Het verzoek voor een andere spraakcomputer is afgewezen door de zorgverzekeraar! Geen van de aanvragen lijkt vervuld te worden… hoe kan dat nu in een land als Nederland waar we ons scheel betalen aan premie’s en ziektekosten?

Binnen afzienbare tijd zal hij niet meer van zich kunnen laten horen, de reden? Hij krijgt niet de beschikking over een geschikte spraakcomputer!

Ongelooflijk!

Hoe kan je mensen die in een dusdanige situatie zitten nu zo behandelen? In dit geval gaat om het om iemand met de ziekte ALS een man die zelfstandig ondernemer was en samen met zijn vrouw een mooie toekomst aan het opbouwen was. Samen twee prachtige jongens en nu… nu is er een ziekte die onomkeerbaar is, waarom dan niet zo aangenaam en praktisch mogelijk?

Verzekeraars en hulpinstanties ga aan het werk, doe waar jullie goed in zouden moeten zijn en help mensen als Ronnie ongeacht wat de situatie is of hoe die is ontstaan!!

Tot slot

Er zijn nog veel meer mensen die hulpbehoevend zijn, niet alleen mensen met ALS… dat weet ik maar dit verhaal is zo schrijnend en relatief dichtbij dat ik het er graag over wil hebben!

Lieve Ronnie, ik hoop dat je de hulp, hulpmiddelen en zorg krijgt die je nodig hebt, ALS overkomt je en ik ben van mening dat als je ziek bent of hulp nodig hebt deze ook geboden moet worden.

Wat vindt jij? Kan dit?