Geld blijft achter bij de Grieken, de Nederlanders doneren massaal tijdens zaken als Serious Request en bij natuurrampen gooien we giro 555 open waar dan vervolgens ook bakken met geld binnenkomt, maar op een normale manier voor mensen in ons eigen land zorgen is er niet bij!!

Als Ronnie Möller gewoon goed verzorgd zou zijn tijdens zijn opname was hij niet tegen het advies in eerder naar huis gegaan. Nu is hij thuis en willen ze hem niet helpen met de benodigde apparatuur en zorg omdat hij eerder dan gewenst naar huis is gegaan. Ronnie Möller - ALS patiënt

16 mei 2015
Ronnie plaatst een berichtje op facebook waar ik echt verdrietig van word….

Protocol bij het krijgen van beademing is tijdelijk verblijf in een verpleeghuis. Wat hier gebeurt is mens onterend, schrokkend, verbazingwekkend triest!  Gisteren mocht ik niet in de rolstoel, geen tijd, verplicht in bed blijven.
Eergisteren kreeg ik 4 uur lang mijn spraak computer niet en de tv kon niet even aan, geen tijd.
Ik was 8u wakker, maar werd pas in de middag verzorgd!
Om maar niet te beginnen over hoeveel uur ik in mijn eigen stront heb gelegen!

Ik besef dat er eindeloos lijkt te worden gesneden in de zorg, daar vallen al jaren besluiten die met name voor de patiënt nadelige gevolgen hebben, maar dit… nee dit kan echt niet!

23 mei 2015
Er verschijnt een nieuw bericht, een stoer besluit van Ronnie!

Op eigen initiatief en tegen medisch advies in heb ik besloten om vandaag uit het verpleeghuis te vertrekken. . . Ik ga zo lekker naar huis! Een risico wat ik graag neem!

Een stoer besluit, als je ergens niet goed verzorgd wordt en je hebt enigszins een keuze kies je uiteraard voor dat waar je, je beter bij voelt!

1 juni 2015
Spannend! Een nieuw bericht, hoe zou het met hem zijn?

Inmiddels ben ik ruim een week thuis, heerlijk om na 2 weken verpleeghuis, ruim een week IC, ziekenhuis Ede en 4 maanden te hebben uitgeweken naar een aangepaste bungalow , weer terug te zijn in mijn eigen woning. Wel blijft het raar dat in tegenstelling tot de laatste periode in dit huis, mijn kinderen niet meer dagelijks om me heen zijn. Ik was dat al een tijdje gewend, maar niet hier, enfin ik zie een paar keer per week, het is, ook met de nieuwe manier van beademing, een andere start, een nieuwe start. Het was een knalgekke week, waarin ik met name veel heb genoten van alle liefde om me heen en de prestaties van familie en vrienden met de Tour Du ALS. Maar ook moest en moet ik veel regelen.
Naar aanleiding van mijn facebook bericht vanuit het verpleeghuis heb ik enorm veel media aanbiedingen gekregen. Jammer genoeg kwam het voor mij op een moment dat ik niet kon, conditioneel niet, dingen die geregeld moesten worden ,, de rolstoel beademing was en is niet goed , mij was verzekerd van wel, maar is niet zo dus ik kon niet naar buiten. Qua media kon en wilde ik graag mijn verhaal doen in het programma Pauw, maar omdat de beademingsmachine op de rolstoel niet goed functioneerde, kon ik niet gaan. Ik belde het Centrum voor thuisbeademing met de vraag of ze het willen repareren , maar omdat ik tegen medisch advies naar huis ben gegaan , terwijl CTB wilde dat ik nog minstens 2 weken in het verpleeghuis moest blijven, helpen ze me niet meer , de reactie op mijn vragen is iedere keer, “had meneer Möller maar niet naar huis moeten gaan “. Inmiddels is het ruim een week dat ik niet lekker even naar buiten kan met mijn rolstoel . Vandaag weer gebeld naar de CTB, kan iemand naar mijn beademing machine komen kijken ? “Had u maar niet naar huis moeten gaan , google maar op het bedrijf Tefa, de leverancier en regel het zelf maar. ” Tefa gebeld, het was ongebruikelijk dat cliënten zelf belden, Tefa ging CTB bellen en als het goed is hoor ik vandaag terug. . ook mijn vragen omtrent reparatie alarm, of ik een hoestmachine krijg, en of de canule wissel thuis nog krijg. . . het zijn zaken die normaliter gewoon door Centrum voor thuisbeademing bij thuis wonende cliënten gecoördineerd worden, maar “Ronnie, dan had je nog maar niet huis moeten gaan “. Ik moet het maar even voelen. Ook al kan het bijvoorbeeld levensgevaarlijk zijn om bijvoorbeeld maar één beademing machine te hebben ipv twee, dat maakt even niet uit. Beste CTB, je hebt me niet horen zeggen dat ik jullie niet nodig heb, ik was ongelukkig in het verpleeghuis en dat wisten jullie, en mij was verteld een week / anderhalf verpleeghuis, dat wisten jullie ook. Dus al vinden jullie mij de grootste eigenwijze. . . , wees professioneel en pak je verantwoordelijkheid en help me gewoon weer.
Tja mensen, denk goed na voor je ook je mond open trekt over de zorg??

Wat een verhaal dit keer, ik kan er met mijn hoofd niet bij, stel je voor als patiënt je ligt de hele dag in je bed, in je eigen stront, je kan niet communiceren omdat je de spraakcomputer niet krijgt en er wordt ook geen tv voor je aangezet zodat je in ieder geval iets hebt. Dit doen ze niet omdat er geen tijd is…. hoe mensonterend en hoe tegenstrijdig is dit toch als je kijkt hoe we in het buitenland voor de mensen daar ‘zorgen’ en problemen proberen op te lossen??

Vervolgens kies je ervoor naar een beter situatie te gaan en dan wordt je niet geholpen met zaken die juist zo belangrijk zijn om door te kunnen gaan, om er te kunnen zijn en er te mogen zijn. De keuze die Ronnie maakte is logisch in mijn ogen, maar dat je vervolgens niet meer geholpen wordt omdat je die keuze hebt gemaakt.

Hoe kan je mensen die in een dusdanige situatie zitten nu zo behandelen? In dit geval gaat om het om iemand met de ziekte ALS een man die zelfstandig ondernemer was en samen met zijn vrouw een mooie toekomst aan het opbouwen was. Samen twee prachtige jongens en nu…. nu is er een ziekte die onomkeerbaar is, waarom dan niet zo aangenaam mogelijk? CTB ga aan het werk, doe waar jullie goed in zijn en help mensen als Ronnie ongeacht wat de situatie is of hoe die is ontstaan.

En natuurlijk weet ik ook dat het al jaren zo gaat en dat er veel meer mensen zijn zoals Ronnie en niet alleen zieke mensen maar ook oude mensen die (extra) zorg nodig hebben.

Ik stem voor een Serious Request actie voor de bevordering van de juiste zorg en faciliteiten in ons eigen kikkerlandje, in plaats van het geld naar het buitenland brengen via welk goed doel dan ook.

Ronnie, ik hoop dat je de zorg krijgt die je nodig hebt, ALS overkomt je en ik ben van mening dat als je ziek bent of hulp nodig hebt deze ook geboden moet worden.

5 comments

  1. Is er nou niemand die kan regelen dat Ronnie gewoon de hulp krijgt waar hij recht op heeft en dat de machines gewoon goed functioneren. Hier zijn geen woorden voor.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*
*

CommentLuv badge