Myasthenia gravi en KankerWoensdag heb ik wat gedaan waarvan ik gezegd heb dat doe ik echt nooit. En toch heb ik het gedaan. Omdat ik zo graag met mijn kinderen de kerstviering op school wilde vieren. Omdat ik zo moe was en eigenlijk niet meer kon, maar vooral omdat mijn kinderen vroegen mama wil je alsjeblieft mee gaan? Om te weten wat ik gedaan heb, moeten we eerst terug naar februari 2015.

Hoe het begon

Zestien februari de sterfdag van mijn moeder kwam ik aan op mijn werk, de laatste weken had ik al steeds vaker dat ik kramp in mijn kaken had. Ik dacht niet zo gek, ik kan praten voor tien en die mond staat geen moment stil. Toen ik die beruchte dag een oudergesprek had begon ik met dubbele tong te praten. Het leek alsof ik dronken was en ja ik hield van een Hugo-tje op zijn tijd maar om acht uur s’morgens, nee! De huisarts vermoedde een burn-out of overwerkt hoe je het wil noemen. Ja, het was druk op mijn werk. Ja, ik was moe, maar een burn-out ik geloofde er niet in.

De gesprekken bij de psycholoog haalde niet mijn onrust weg. In de sauna werden de klachten alleen maar erger en tijdens het zwemmen had ik geen kracht meer in mijn armen en voeten. Mijn handen gingen krom staan, ik kon geen kaas meer snijden en werd benauwder en benauwder. De diagnose zat me niet lekker, het klopte niet. Van de tandarts naar weer de huisarts, en van de psycholoog naar de huisartsenpost tot het op een maandag in mei echt niet meer ging

Van burn-out naar kankerpatiënt

De huisarts belde een half uur na de bloedtest al, Maureen ik bel een ambulance het is niet goed. Ik dacht kom op ik rij zelf wel, maar ze wilde er niets van weten. Toen ik beloofde dat mijn man meeging mochten we met de auto als we maar snel waren. Eindelijk gaat er wat gebeuren dacht ik en krijg ik mijn gevreesde antwoord te horen want dat ik kanker had heb ik al meerdere malen geopperd.

In het ziekenhuis was ik meteen aan de beurt. De arts geloofde niet in kanker hooguit een verwaarloosde longontsteking of een longembolie. Aan het eind van de dag na alle scans foto’s en onderzoeken kwam hij terug. Ik kan niet zeggen dat je geen gelijk hebt. Een week later was alles duidelijk. Een tumor aan de thymus van 9 bij 9 centimeter en een grote verdenking van Myasthenia gravis.

Myasthenia gravis wattes?

Myasthenia gravis en KankerAlle puzzelstukjes vielen in elkaar en of ik nu gewoon laat van begrip ben en niet van puzzelen hield eindelijk snapte ik het. Myasthenia gravis is een zeldzame spier ziekte, de spieren werken niet of onvoldoende.

Nu begreep ik waarom ademhalen en slikken zo moeilijk ging. Waarom ik lachte alsof ik een botox kuur had ondergaan (of zoals ik zelf vaak zei, “ik lijk wel op Patty Brad wanneer ze lacht”), waarom ik mijn hoofd niet meer op kon tillen om nog maar te zwijgen over mijn benen die soms niet meer wilden lopen en waarom een theeglas tillen niet altijd meer lukte.

Ninja met zwaard vs de Cardiothoracaal chirurg

Twee juli was het zo ver. Op de PET-scan waren gelukkig geen uitzaaiingen gevonden en dus kon ik geopereerd worden. Met de kinderen hebben we een aftel kalender gemaakt. Onze zoon koos voor een ninja met zwaard, dat geeft vertrouwen hé, hihi.

Ook keken we de filmpjes op de site van kankerspoken waarin met groene en rode cellen heel goed duidelijk werd gemaakt wat kanker cellen zijn. Maar ook welke behandelingen er zijn en welke consequenties kanker met zich mee brengt, zoals moeheid maar ook verdrietig zijn. De rode en groene monstertjes waren de leidraad in ons verhaal naar de kinderen toe. de kinderen hadden hun laatste schooldag en ik mocht onder het mes. Gelukkig was de arts wat bekwame dan de ninja en was de anesthesist een zeer knappe man dus ik heb me wel vermaakt op die operatie kamer. Ik dacht als ik het niet haal heb ik in ieder geval nog geflirt, hihi. Een groot team heeft met man en macht gewerkt om de tumor te verwijderen. En hoe netjes ze ook hebben gewerkt de restschade bij kanker is enorm en de klachten van Myasthenia gravis soms niet te bevatten.

Rollen en duwen

Ik kan uren schrijven over wat Myasthenia gravis en kanker met je doen en ongetwijfeld gaat dat ook wel eens gebeuren in een ander blog. Op mijn en ons leven heeft het een hele grote impact maar het heeft ons ook doen beseffen hoe kostbaar het leven is.

Ik heb nog nooit zo intens kunnen genieten van het leven als wat ik nu doe. De kleine onbelangrijke dingen zijn opeens waardevolle schatten geworden. De drang om overal bij te zijn is nog nooit zo groot geweest. En dus heb ik gedaan waarvan ik vorige week nog zei dat ik het nooit zou doen (okay, eigenlijk in de auto naar de kerstviering toe huilde ik nog ik ga niet in dat ding, hihi).

Myasthenia gravi en KankerEn toch heb ik het gedaan! Ik ben in de rolstoel gaan zitten in mijn woonplaats. Sterker nog ik heb me door de wijk waar de school van de kinderen staat laten duwen door mijn eigen superman. De schaamte was groot en de tranen aanwezig, maar wat was ik trots dat ik weer een stapje dichter bij aanvaarding was. Accepteren zou ik het nooit maar met compassie naar mezelf en de Myasthenia kijken gaat met stapjes vooruit. De gezichtjes van de kinderen straalden een echt familie uitstapje ze hebben zo intens genoten net als wij.

Wat ben ik trots op hun flexibiliteit en daadkracht op de woorden als we maar samen kunnen gaan mama, die rolstoel maakt echt niet uit. Om te zwijgen over de zin, lekker makkelijk toch mama hoef je niet te lopen 😉 wat kan ik nog veel leren van deze wijze woorden van onze tweeling.

Hoi! Ik ben Maureen, ik woon samen met mijn man en onze tweeling en zoals je weet… alle wijzen komen uit het oosten ;)! Ik ben dol op lezen, schrijven, bakken, koken, winkelen, zwemmen en dan het liefst met nagellak op (dan voel ik me net een zeemeermin).

Een leuk weetje, ik heb een grote voorliefde voor vintage jurkjes met petticoat. Voor ik ziek werd 2,5 jaar geleden werkte ik vol overgave en passie als pedagogisch en beleidsmedewerkster in de kinderopvang. We zijn dan hier thuis ook graag creatief bezig en knutselen er gezellig op los.

2 comments

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*
*

CommentLuv badge