Hoe niets is wat het lijkt

Vorige week ging mijn telefoon. Ik stond net voor de deur bij mijn fysiotherapeut en zag een anoniem nummer. Eerlijk is eerlijk anonieme nummers brengen mij vaak niet veel goeds. Ik verwachte nog een telefoontje van het ziekenhuis, maar zo snel. Dit keer belde de meneer van de gemeente. Hij wilde praten over de dienstencheque en de rolstoel en of het gesprek de dag erna al kon plaats vinden. Haastige spoed is zelden goed, of trek ik nu te voorbarige conclusies?

En weer vertel ik mijn verhaal

Daar ging de bel om één uur, een vrolijke man met vriendelijke ogen staat voor de deur. Mevrouw Kamphuis, ik vind het wel grappig dat ik met mijn meisjesnaam word aangesproken. Maar waarom ze het doen bij de gemeente is mij nog steeds een raadsel.

Hij pakt zijn schrijfblok erbij en ik wacht, ik wacht op de vragen die gaan komen en ze komen. Weer mag ik mijn verhaal vertellen over hoe het vier jaar geleden begon. De benauwdheid, ‘de burn-out’ de kanker, de myasthenia gravis en het moeizame herstel en de myasthenia Crisis.

Hoe meer ik vertel, hoe meer ik besef hoeveel we mee gemaakt hebben. We praten verder over de kinderen, hoe we het thuis allemaal rondbreien. Hoe het met Martin gaat en over ons vangnet. De hulp van familie en vrienden, de hulp van ouders van school.

Mijn vrijheid op wieltjes 

We komen aan bij het gevreesde onderwerp de rolstoel. Hoe verdrietig ik van hem werd in het begin zo blij ben ik er nu mee. Op slechte dagen geeft hij mij wat vrijheid op goede dagen zorgt hij dat ik wat verder uitstapjes kan maken. Zouden ze hem nu weer meenemen?

Gelukkig is dat niet het geval. Deze meneer van de gemeente ziet gelukkig ook het nut van mijn vrijheid in en dat die vergroot wordt door de rolstoel. Weer een zorg minder en zelfs voor onbeperkte tijd.

Samen in een visuele cirkel

Door naar vraagstuk twee, de dienstencheque. Vorig jaar zomer zaten we er allemaal door heen. Ik had net een terugval gehad en kon niet heel veel. Veel huishoudelijke taken kwamen op Martin neer en niet alleen het poets werk, ook de zorg voor de kinderen werd het meest door hem gedaan en ook ik had extra zorg nodig.

Martin begon op zijn tenen te lopen en voor we het doorhadden zaten we in een visuele cirkel. Ik ging meer schoonmaken en zorgen en wanneer Martin thuis kwam na zijn werk knapte ik af tot aan mijn enkels. Elke dag was het hetzelfde liedje tot ik op een dag huilend de gemeente heb gebeld. Dit kon niet meer, niet voor de kinderen, niet voor mij maar al helemaal niet voor Martin.

Via de gemeente kregen we een indicatie voor een dienstencheque. Deze voorziening geeft recht op vier uur huishoudelijke hulp per maand. Dit om mantelzorgers te ontlasten. Samen met onze andere hulpen had ik eindelijk weer het gevoel grip te krijgen op het huishouden. En nu zat daar een meneer tegen over mij. Ik vroeg me af of hij mijn ziekte goed kon inschatten. Het is zo’n onbekende ziekte. Wat als alle hulp weg zou gaan. Hoe moesten we het dan redden?

WMO 

Maar in plaats van dat ik een tegenstander had aan deze meneer had ik een medestander.  Iemand die zich verdiepte in onze situatie, iemand die oprecht geïnteresseerd was. Zo bijzonder om mee te maken. Geen muur van onbegrip maar iemand die echt mee dacht. En in plaats van dat hij de dienstencheque in zou trekken kreeg ik eindelijk hulp vanuit de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning.

Vorig jaar was deze wet voor mensen met een gemiddeld inkomen niet te betalen. Uiteindelijk kwam de regering er ook achter dat heel veel mensen als ons die zorg nodig hebben geen zorg krijgen omdat het gewoonweg niet te betalen is. Nu de wet is aangepast zorgt hij er niet alleen voor dat we meer dan honderd euro minder aan huishoudelijke hulp kwijt zijn per maand, maar hij zorgt ook voor continuïteit en stabiliteit in ons gezin voor in ieder geval twee jaar.

En hoe gek het ook klinkt het voelt voor mij een beetje als een bevestiging. Tuurlijk weet ik prima dat ik ziek ben, ik leef er elke dag mee en elke dag is weer een verrassing hoe ik opsta (en soms of ik opsta), maar het is soms zo fijn dat het ook bevestigd wordt.

Trots, onwijs trots op ons

Maar naast dat het ons deze fijne dingen heeft opgeleverd, heeft het mij ook weer een stukje zekerheid en vertrouwen gegeven. Zekerheid voor in de toekomst en vertrouwen in onszelf als gezin. Het is fijn dat iemand ziet hoe hard je, je best doet om een normaal gezin te vormen.

Met hoeveel liefde we de kinderen begeleiden in het proces, terwijl het voor hun zeker niet altijd makkelijk is, het sterkt mij dat we het best goed doen als ouders. En voor het eerst in tijden durfde ik hardop te zeggen tegen een wildvreemde dat ik trots op ons ben, dat we het toch maar mooi flikten samen.

We hebben een uur samen gepraat en aan het eind sloot hij af met de woorden dat hij verbaasd was na mijn best wel indrukwekkende dossier te hebben gelezen zo’n levenslustige vrouw vol passie en doorzettingsvermogen tegen over hem te hebben. En dan besef je maar weer eens hoe mooi soms een gesprek kan zijn terwijl je er zo tegenop hebt gezien.

Op momenten wanneer je het niet verwacht is daar altijd dat kleine raampje die toch weer even open gaat en je vertelt dat alles goed komt, zelfs wanneer je bang bent en alle hoop even verliest.