Rebel is op 5 februari 2016 geboren, een vrolijke en gezellige baby. Echter het bleek allemaal niet zo mooi te zijn als gedacht! Na dagen huilen gaat het gezin naar het ziekenhuis, er word van alles onderzocht maar niets gevonden. Deze kleine dame blijkt uiteindelijk een tumor op de hypothalamus te hebben, een zogenaamde hypothalamus hamartoom.
De tumor op de hypothalamus werd gevonden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, het gaat om een goedaardige tumor die werkt op het zenuw- en hormoonstelsel. Deze tumor zorgt ervoor dat de aanvallen die Rebel krijgt steeds heftiger worden, soms zijn er wel 40 aanvallen per dag.
Een op de 200.000 kinderen wordt geboren met deze type tumor, er zijn medicijnen beschikbaar met een wisselend effect echter een echte behandeling in Nederland is er niet. Door de ligging van de tumor is kans op vroegtijdige puberteit, problematiek in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en een cognitieve achterstand.
En nu…
het gezin is druk bezig om uit te zoeken welke hersenoperatie en behandeling het beste zijn voor Rebel. De aandoening is erg zeldzaam, het gezin leeft in spanning en zijn in afwachting van wat de beste behandelmethode is.
Wat als een paal boven water staat is dat de behandeling hoe dan ook erg kostbaar zal zijn. De zorgverzekeraar zal naar waarschijnlijkheid de beste behandeling niet vergoeden. Het beste zou zijn als Rebel op korte termijn geopereerd kan worden, hoe sneller de operatie hoe minder groot de gevolgen voor de rest van haar leven.
Om dit te kunnen realiseren is de stichting Rebel for a Cause opgericht, daar vragen ze aandacht voor het verhaal van Rebel. Het doel is uiteraard om Rebel te kunnen laten behandelen op een zo kort mogelijke termijn.
Help je ook?
Er zijn verschillende manieren om bij te dragen in de strijd van Rebel en haar gezin, op deze manier hopen ze dat het geld uiteindelijk beschikbaar zal zijn en Rebel te helpen.
Festival
Om te beginnen is er een festival georganiseerd, Rebel for a Cause! Dit festival is op 24 september in de Prodentfabriek in Amersfoort. Namen die daar zullen optreden zijn onder andere de 3J’s, Diggy Dex en Niels Geusebroek, de Facebookpagina zie je alle artiesten die hun bijdrage leveren! Naast artiesten is er ook genoeg te eten en te drinken.
Kaartjes voor het festival kan je bestellen via de site, klik hier voor tickets!
Veiling
Als er items, belevingen of wat dan ook te veilen is kan je meebieden, dit kan via deze site!
Doneren
En uiteraard kan je ‘gewoon’ doneren! Dat doneren kan je ook doen via de site, de directe link is te vinden via deze link!
Zelf heb ik een bijdrage geleverd middels een donatie, ik hoop mijn lezers te inspireren om ook wat te doen… wil je het verhaal overnemen? Doe het gerust! Delen via onderstaande social media kanalen kan en mag natuurlijk ook!
Mijn naam is Nathalie, geboren en getogen Wageningse.. een ‘echt’ Wagenings meisje dus! Begin jaren tachtig kwam ik op deze wereld en inmiddels zelf moeder in een ‘gemiddeld’ gezin. Wij wonen in Wageningen, in een iets minder gemiddeld (dus geen eengezinswoning) huis, maar niet minder blij en tevreden! Met ons vieren en onze huisdieren vormen wij een (redelijk normaal) gezin.
Naast Veusteveul en ViA Nathalie, werk ik als administrateur, doe ik vrijwilligerswerk en heb ik meerdere hobby’s. Laten we het erop houden dat stilzitten niets voor mij is!
4 comments
Wat verschrikkelijk dat ze dit moeten doormaken én dat de zorgverzekeraar de beste behandeling niet vergoed. Ik kan er met mijn hoofd niet bij.
Fijn dat je dit voor hen onder de aandacht brengt. Ik hoop dat er genoeg geld wordt ingezameld!
Kim onlangs geplaatst…Fair Friday #20
Zo fijn dat je hier aandacht aan besteedt. Ik ga het artikel meteen delen!
Marion onlangs geplaatst…Jip mag blijven!!!
Dank je wel!!