Afgelopen week schreef ik naar aanleiding van berichten op de Facebook pagina van Ronnie Möller een berichtje om mijn ‘teleurstelling’ te beschrijven. Dat bericht is op het moment van schrijven 2905 keer bekeken. Normaal worden de berichten op mijn blog echt niet zo vaak gelezen. Het zal ongetwijfeld te maken hebben met het feit dat er veel mensen momenteel in een ongewenste situatie zitten waarbij hulp meer dan welkom zou zijn. Net als bij Ronnie, hij leeft met de ziekte ALS.
Omdat zoveel mensen hebben gelezen op mijn blog heb ik besloten om ook de update die Ronnie zelf plaatste met jullie te delen.
Door Ronnie: 5 juni 2015
Op het moment dat er een update verschijnt ben ik toevallig online via mijn mobiel, gretig lees ik de update… en ondanks dat de situatie verre van gewenst is voel ik een klein beetje blijheid opkomen!
Van Facebook
Goedenavond allen, met grote tevredenheid kan ik zeggen dat ik veel vooruitgang heb geboekt het tweede deel van deze week! Woensdag ben ik naar het ziekenhuis gegaan met ambulance voor een canule wissel. Ook werden 2 vergeten hechtingen alsnog verwijderd en wild vlees aan gestipt.
En dan vandaag heb ik een 2-urig gesprek gehad met huisartsen, de CTB verpleegkundige en de CTB arts. CTB was erg professioneel en heeft het probleem met de beademingsmachine van de rolstoel Opgelost! Morgen meteen de rolstoel testen buiten! Kan me niet schelen als het regent, ook regen voel ik graag weer eens op mijn hoofd.
Ook is de hoestmachine besteld! Achterliggend probleem was iets met dat zorgverzekeraars het meestal niet vergoeden omdat het in een test fase zit.
Enfin, ik ben blij dat deze stappen gemaakt zijn en heb weer vertrouwen in een goede relatie met het Centrum voor thuisbeademing. Overigens begreep ik dat het CTB de helft minder budget heeft dan vorig jaar, al zou dat niets met mijn situatie te maken hebben. Maar dat heeft het wel : CTB Arnhem (AVA) is onlangs opgeheven. Ik ben daar 1 week geweest, in 2013, toen ik non- invasieve beademing kreeg. Het was een zeer aangenaam verblijf, het personeel liep 1op3 en niet 1 op 10 zoals het verpleeghuis. . Als de AVA er nog was geweest, dan was ik mooi daarnaar toe gegaan en was ik hoogstwaarschijnlijk ook niet tegen medisch advies naar huis gegaan.
De zorg is niet in orde, zulke bezuinigingen zijn niet verantwoord.
Wat is hij sterk!
De woorden van Ronnie zeggen genoeg…. hij is duidelijk geweest, ik vind deze man zo sterk! En vele met mij! Teminste als ik kijk naar de mooie en lieve reacties op Facebook. Maar ook de verschillende blogjes en berichten die er over hem en zijn situatie worden geschreven. Echt bewonderenswaardig, naast Ronnie is er natuurlijk ook nog zijn gezin, familie en vrienden, echt respect! Natuurlijk ga je door voor je geliefde, kind, broer of vriend, dat snapt iedereen…. maar wat een gevecht is het toch zo nu en dan.
Zoals vele hoop ik dat de zorg nu goed blijft gaan! Dat deze ziekte er is, is al erg genoeg!
Dat er flink bezuinigd wordt in de zorg lees en hoor je overal, maar er moet nog altijd wel zorg verleend worden. Zorg is in veel situaties noodzakelijk, mensen kiezen niet voor degelijke ziektes, het overkomt je!
Mijn teleurstelling over de situatie waar mensen in terecht komen door dergelijk bezuinigingen en regeltjes zijn echt niet verdreven, maar toch was ik best blij zijn berichtje te lezen!
De laatste zin is dan ook erg treffend in mijn ogen, De zorg is niet in orde, zulke bezuinigingen zijn niet verantwoord.
Mijn naam is Nathalie, geboren en getogen Wageningse.. een ‘echt’ Wagenings meisje dus! Begin jaren tachtig kwam ik op deze wereld en inmiddels zelf moeder in een ‘gemiddeld’ gezin. Wij wonen in Wageningen, in een iets minder gemiddeld (dus geen eengezinswoning) huis, maar niet minder blij en tevreden! Met ons vieren en onze huisdieren vormen wij een (redelijk normaal) gezin.
Naast Veusteveul en ViA Nathalie, werk ik als administrateur, doe ik vrijwilligerswerk en heb ik meerdere hobby’s. Laten we het erop houden dat stilzitten niets voor mij is!
Geef een antwoord