Kanker zet je wereld op zijn kop

4 februari was het wereld kankerdag. Een dag waarbij ik eigenlijk niet stil stond tot het moment dat ik zelf geconfronteerd werd met kanker vier jaar geleden. Sinds 2015 zet ook kanker mijn wereld op zijn kop en niet alleen die van mij, maar ook die van mijn gezin, onze familie en vrienden. En ondanks dat het ‘al vier jaar geleden is’ speelt kanker nog steeds een grote rol in ons leven.

Niet alleen voor ons, maar voor alle mensen die geconfronteerd worden of werden met kanker is dit blog. Omdat kanker zoveel meer is dan een paar kwade cellen in je lichaam. Omdat kanker zoveel met je doet, lichamelijk en mentaal en omdat een leven na kanker nooit meer hetzelfde is. Het thema van wereld kankerdag 2019 stond dit jaar in het teken van late gevolgen, en als er iets is wat ik onderschat heb zijn het wel deze late gevolgen. Want Maureen 2.0 is misschien wel leuker, ik kan nog steeds maar moeilijk aan haar wennen.

Herstellen en doorgaan 

Naïef als ik was zat ik zes weken na het verwijderen van mijn tumor aan de thymusklier weer in de auto. Wat was ik trots. Ik mocht weer voorzichtig beginnen met mijn leven te hervatten. Ik had de logopediste gebeld om zo snel mogelijk weer mijn stem terug te krijgen, omdat ik een stembandverlamming had en toen ze vroeg wat mijn hulpvraag was, was mijn antwoord in mijn ogen zo simpel als wat “weer leren praten zodat ik zo snel mogelijk kon solliciteren”.

Achteraf vertelde ze mij dat ze nog nooit iemand had gehad die zo in de kreukels lag (wat ik zelf niet door had) en als enige hulpvraag had solliciteren. Ik was zo onwijs verdrietig dat mijn baas mij op een achterbakse manier gedumpt had, omdat ik ziek was en ik wilde zo snel mogelijk weer aan het werk. Dus zette ik alle zeilen bij en begon met logopedie. Mijn wandelrondjes breidde zich steeds verder uit en ik weet nog dat ik dacht, als ik zo verder ga dan komt die Nijmeegse vierdaagse wel in zicht.

Myastenia gravis

Tot ik op een ochtend wakker werd en één oog dicht had zitten en ik iedereen in tweevoud zag.  De dagen erna ging het steeds slechter, ik kon geen kaas snijden, geen kopje optillen en zelfstandig lopen lukte ook niet meer.

Ik werd benauwder en benauwder en ten einde raad belandde ik na een grote omweg weer in het ziekenhuis. Daar werd mij gevraagd of ik niet wist dat ik Myasthenia gravis had. Ik wist dat ze het zouden checken en dat de uitslag op zich zou laten wachten. Alleen was de uitslag al acht weken bekend bij iedereen behalve bij mij.

Thymusklierkanker en Myasthenia zijn met elkaar verbonden dus dit was mijn erfenis voor de rest van mijn leven. Nu vier jaar later is de Myasthenia leefbaar, maar is de restschade van de kanker ook steeds beter zichtbaar.

Prikkels, prikkels overal prikkels

Vorige week ben ik weer begonnen om één keer per week een uurtje te helpen op school. Gezellig knutselen met de kleuters. Vol enthousiasme ging ik aan het werk om met twee kinderen een Pluk van de petteflet te knutselen. Na tien minuten appte ik Martin, ik kan het nog en het gaat goed joh, om na een uur later te appen, laat maar zitten ik moet eerst naar huis om te slapen, ik ben kapot.

De prikkels, de drukte om mij heen putten me uit. Waar ik vroeger zestien kinderen prima om mij heen kon verdragen, merk ik nu dat ik meer dan genoeg heb aan mijn eigen kinderen. Dat maakt ook dat het voor onze eigen kinderen soms schipperen is in hun sociale leven. De afspraak is dat ze alleen mogen spelen als papa ook thuis is.

Daarbij moeten ze nu twee keer per week naar de BSO, zodat ik mijn rust kan pakken. Worden ze er slechter van? Nee, absoluut niet, maar als ik niet ziek was geweest was het heel anders gegaan. En dat knaagt best aan mij.

Jij blijft bij mij

Lang heb ik gedacht dat kanker mijn eigen schuld was, na veel gesprekken met de psycholoog, de longarts en neuroloog weet ik dat dit pure pech is geweest. Toch wil het schuldgevoel maar niet verdwijnen. Vorige week hoorde ik het liedje uit de musical Evita ‘jij blijft bij mij’. En dat liedje vertelde precies hoe ik me voelde en waarover ik het hier thuis vaak met mijn man heb gehad.

Geregeld vraag ik hem waarom hij nog hier is. Waarom hij niet op zoek gaat naar een vrouw, die niet ziek is. Hij is nog zo jong en kan door mij zijn dromen niet naleven. Alle uitstapjes moet ik onder de loep nemen, kan ik het wel of niet en meestal is het antwoord nee. We gaan op vakantie helemaal naar Nijverdal (toch een half uurtje rijden;-)) en niet meer naar Italië omdat het reizen te vermoeiend is.

Zijn vrienden wonen in het westen en we zijn er nog maar één keer geweest in de periode dat ik ziek ben. Ik gun hem zijn vrijheid en een vrouw die niet hoeft af te wegen of dit theaterbezoek het waard is om daarna drie dagen niet te kunnen functioneren. Ik gun hem verre reizen, avondjes weg en restaurant bezoekjes. En toch blijft hij en neemt hij genoegen met een zieke vrouw en alle beperkingen die daar bij horen.

Schuldgevoel

Schuldgevoel is voor mij denk ik wel naast angst de grootste restschade van kanker, schuldgevoel omdat iemand anders mijn huishouden moet doen. Schuldgevoel omdat ik niet kan werken en mijn hand op moet houden. Zelfs als ik sport onder begeleiding van de fysiotherapeut voel ik me schuldig omdat ik niet vol overgave kan sporten.

Maar het meest voel ik mij schuldig naar onze tweeling. Papa brengt ze de meeste tijd van de week naar school. Ook met uitstapjes kan ik meestal niet meer mee omdat het te intensief is of ik kan niet meer zo ver rijden. Geregeld horen de kinderen, rustig aan mama slaapt en ook worden er vaak uitstapjes afgezegd omdat ik me niet goed voel.

Maar het meeste gun ik ze de kleine dingen die vroeger zo gewoon waren in ons gezin. Grote stukken wandelen in het bos,  zwemmen of een huis vol vriendjes en vriendinnetjes, maar het meest mis ik het bed ritueel. Die wordt nu vaak door papa gedaan omdat ik aan het eind van de dag in mijn reserve energie zit. Op de dagen dat ik het wel kan, merk ik dat de kinderen en ik er extra van genieten en dan maken we er ook een klein feestje van.

Het is pas feest als je bij de familie Eising bent geweest

En zo verleg je als ex-kanker patiënt steeds verder je grens, was vroeger een feestje pas een feestje wanneer het groots en meeslepend was. Nu is een geslaagde dag een dag die we als gezin samen door brengen. Samen een spelletje doen of lekker knutselen.

Een filmpje kijken of lezen in het grote bed. De kanker heeft me geleerd dat, dat wat van waarde is vaak dichterbij is dan je denkt. En dat de kleinste dingen groots zijn, als je er maar voor open staat.