Wat ging het goed de afgelopen maanden! Het mooie weer, de vele zonuren en de rust hebben mij zoveel goeds gedaan. Door alle sociale activiteiten die gecanceld waren, geen boodschappen doen, geen paardrijlessen en freerun lessen en rennen en vliegen deed mijn lijf en de myasthenia gravis zoveel … [Read more...] about Het leed dat Myasthenia gravis heet
chronisch ziek
Thuisisolatie voor vier, Corona
Er is al veel over gesproken. Zet de radio aan en je hoort het woord corona. Op tv is het, het gespreksonderwerp en ook Nathalie heeft er over geschreven. Ook in huize Eising is het corona virus het onderwerp van gesprek. Niet alleen Martin en mij houdt het behoorlijk bezig, ook voor de tweeling is … [Read more...] about Thuisisolatie voor vier, Corona
Sporten? Jazeker ook met een chronische ziekte!
Sporten, ik hou ervan. Meestal dan. Natuurlijk zijn er ook dagen dat ik mezelf even een schop onder de kont moet geven of mijn bed uit moet slepen, maar ik ga wel. En als ik er eenmaal ben, dan weet ik weer waar ik het allemaal voor doe. Bejaarden zwemmen Als kleuter begon ik al bij gym, om na … [Read more...] about Sporten? Jazeker ook met een chronische ziekte!
Happy car kids 2019 wat was je mooi!
Zeven september was het dan eindelijk zover, de dag waar de tweeling al weken naar uit had gekeken. Een middag happy car kids via SIZ jonge mantelzorgers. Wat dat inhoudt? Een middag vol gezelligheid, lekkers en heel veel mooie, stoere en snelle auto's . Speciaal georganiseerd voor kinderen, … [Read more...] about Happy car kids 2019 wat was je mooi!
Dag droombaan, wat mis ik je…
'He hoi, hoe gaat het met je? Ik hoor zulke rare dingen' "O is dat zo?' 'Ja, dat je kanker hebt gehad. Klopt dat wel? Je bent nog zo jong' 'Ja dat klopt, kanker vraagt nou eenmaal niet naar een leeftijd en of je wel braaf bent geweest in je leven' (dan was ik namelijk zeker niet door de keuring … [Read more...] about Dag droombaan, wat mis ik je…
En dan toch is het er weer
Al zestien weken was ik niet bang, zestien weken die voorbij krabbelden zonder bang te zijn dat ik weer kanker heb. Wat een rust in mijn hoofd gaf dat. Niet bij elk pijntje opschrikken en niet bij elke keer het woordje kanker dat je denkt wat als. Tot vorige week. Vorige week werd ik net als … [Read more...] about En dan toch is het er weer
De blijvende onzekerheid
De tijd is weer aangebroken, de tijd van wachten en groene bankjes, de tijd tussen hoop en vrees, de tijd van je kop in het zand steken, maar vooral de tijd dat elk telefoontje mij zo ongeveer een rolberoerte bezorgd. Het is weer tijd voor mijn negen maandelijkse controle. Dit jaar voelt hij anders … [Read more...] about De blijvende onzekerheid
Blijvend ziek? Chronisch ziek?
Als je chronisch ziek bent, chronisch moe of zelfs beide hoe noem je het dan? Noem je het chronisch ziek? Of bijvoorbeeld blijvend ziek? Of Blijvend moe bijvoorbeeld? Wij kiezen voor blijvend ziek of altijd moe, waarom? Chronisch klinkt vrij heftig en zegt de meeste kinderen maar … [Read more...] about Blijvend ziek? Chronisch ziek?