Wat ging het goed de afgelopen maanden! Het mooie weer, de vele zonuren en de rust hebben mij zoveel goeds gedaan. Door alle sociale activiteiten die gecanceld waren, geen boodschappen doen, geen paardrijlessen en freerun lessen en rennen en vliegen deed mijn lijf en de myasthenia gravis zoveel … [Read more...] about Het leed dat Myasthenia gravis heet
Myasthenia gravis
Als je lichaam stop zegt ~ Myasthenia Gravis
Wat ging het fantastisch de afgelopen maanden. Ik heb het al eens vaker gezegd. Hoewel voor veel mensen de coronatijd afschuwelijk is, heb ik echt intens kunnen genieten van mijn gezin en van mezelf. Tot de laatste weken steeds meer barstjes ontstonden met afgelopen zaterdag een mega-barst. Toen … [Read more...] about Als je lichaam stop zegt ~ Myasthenia Gravis
Sporten? Jazeker ook met een chronische ziekte!
Sporten, ik hou ervan. Meestal dan. Natuurlijk zijn er ook dagen dat ik mezelf even een schop onder de kont moet geven of mijn bed uit moet slepen, maar ik ga wel. En als ik er eenmaal ben, dan weet ik weer waar ik het allemaal voor doe. Bejaarden zwemmen Als kleuter begon ik al bij gym, om na … [Read more...] about Sporten? Jazeker ook met een chronische ziekte!
Welkom op de spoedeisende hulp
Al anderhalve week gaat het niet goed, waarbij 'niet goed' nog een understatement is. Ik ben benauwd, verkouden, heb zere longen en slappe spieren. Voor 'gewone' mensen vervelend, voor mij rampzalig. Dit keer bedacht ik me, ik kijk het even aan. Of het eigenwijzigheid is, ik denk het niet al zijn de … [Read more...] about Welkom op de spoedeisende hulp
Is dit nu later
Angst voor wat komen gaatangst dat deze ziekte ook mij niet overslaatovergeleverd aan dokters, onderzoeken en pijnaan de gedachten hoe je leven hoort te zijnalle kanten kan het nog opgaanmaar de gedachten aan mijn moeder staan prominent vooraande mooie momenten komen voorbij en gaan door je hoofdde … [Read more...] about Is dit nu later
En dan toch is het er weer
Al zestien weken was ik niet bang, zestien weken die voorbij krabbelden zonder bang te zijn dat ik weer kanker heb. Wat een rust in mijn hoofd gaf dat. Niet bij elk pijntje opschrikken en niet bij elke keer het woordje kanker dat je denkt wat als. Tot vorige week. Vorige week werd ik net als … [Read more...] about En dan toch is het er weer
Als niets is wat het lijkt…
Daar zit ik dan, in de tuin van ons vakantiehuisje bij Landal. Een heerlijk zonnetje, aangename temperatuur. Fluitende vogeltjes om mij heen en in het weiland voor mij is een boer zijn veld aan het bemesten. Eigenlijk is alles perfect hier en toch voel ik mij alles behalve gelukkig en happy. … [Read more...] about Als niets is wat het lijkt…
Als vechten alleen niet genoeg is
Hoe vaak horen we het niet. Blijf vechten, doe je best. Je kan het en doe nog een stapje harder. Deze woorden heb ik de afgelopen jaren meermaals gehoord. Veelal van mensen die niet weten wat myasthenia gravis is of die de impact van kanker niet van dichtbij meegemaakt hebben. Toen ik exact drie … [Read more...] about Als vechten alleen niet genoeg is
Hoe angst en genieten hand in hand gaan…
Vorige week was het zo ver, ik mocht weer op audiëntie bij de neuroloog. Ondanks dat het een gewone controle is, zie ik elke keer weer als een berg op tegen deze bezoekjes. Vanaf de dag dat ik bloed heb geprikt staan mijn voelsprieten op scherp, vooral als de telefoon gaat. Stel je voor dat er toch … [Read more...] about Hoe angst en genieten hand in hand gaan…
De grote overwinning
Woensdag heb ik wat gedaan waarvan ik gezegd heb dat doe ik echt nooit. En toch heb ik het gedaan. Omdat ik zo graag met mijn kinderen de kerstviering op school wilde vieren. Omdat ik zo moe was en eigenlijk niet meer kon, maar vooral omdat mijn kinderen vroegen mama wil je alsjeblieft mee gaan? Om … [Read more...] about De grote overwinning