Als je chronisch ziek bent, chronisch moe of zelfs beide hoe noem je het dan? Noem je het chronisch ziek? Of bijvoorbeeld blijvend ziek? Of Blijvend moe bijvoorbeeld? Wij kiezen voor blijvend ziek of altijd moe, waarom? Chronisch klinkt vrij heftig en zegt de meeste kinderen maar weinig.

Ziekenhuis bezoek met knuffel en net geprikt

Momenteel zijn ze bezig om uit te zoeken wat onze oudste dochter heeft, eigenlijk is onze vraag meer hoe gaan we er mee om en wat zijn de grenzen? Zij is al vanaf haar geboorte moe, telkens zijn er andere problemen die zich voordoen. Soms relatief klein en soms erg lastig en zwaar. Het vermoeden is dan ook dat ze dit voor altijd zal hebben, het is tot op heden onduidelijk wat de reden is.

Tot op heden zijn er verschillende dingen gevonden en zijn verschillende problemen de revue gepasseerd, soms blijven zaken en soms gaat het voorbij. Maar feit blijft…. ze is te klein voor haar leeftijd (bot leeftijd ligt drie jaar achter, ze is acht en haar botten geven vijf) en ze is bijna altijd moe. Daarnaast zijn er er nog andere gezondheid- en ontwikkelingsproblemen die de kop blijven opsteken.

Maar hoe leg je dit nu uit? De kinderen uit de klas weten het inmiddels, onze dochter heeft uitgelegd wat er aan de hand is met een beetje hulp van de juf. Ze kan niet altijd zomaar met een vriendinnetje spelen, domweg omdat de energie die ze heeft in school, therapie, ziekenhuis en sporten gaat zitten. Net als school en therapie is ook sporten belangrijk voor haar spieren i.v.m. de hypemobiliteit.

Blijvend ziek? In de wachtkamer van het ziekenhuis is altijd wel iets te doen.   Sporten is belangrijk met hypemobiliteit, onze dochter zwemt. Ondanks blijvend ziek zijn is het belangrijk in beweging te blijven!

Met het uitleggen, wat we best wel vaak moeten merkte we dat chronisch een lastige term is dus hebben we ervoor gekozen om het een blijvend probleem te noemen. Het is er eigenlijk altijd, soms kunnen dingen wel en soms niet. Af en toe kan ze gewoon wel lekker spelen, maar soms ook weken niet. Soms kan ze alles aan en gaat ze door, maar het kan ook zo zijn dat ze moe en ‘down’ is omdat dingen niet lukken en kunnen. Af en toe doen we ook gewoon dingen en heeft ze daar soms een dag, soms ook dagen last van… maar was het wel leuk!

De dierentuin is vlak bij, we gaan regelmatig eventjes... blijven ziek zijn is niet leuk!

Het meest lastige? Mensen zien het niet, ze mist geen arm of been. Kortom het is niet zichtbaar… maar het wil niet zeggen dat het er niet is.

Wat vindt jij een goede naam voor een blijvende of chronische aandoening/probleem?